Ελένη Ιασωνίδου, παιδίατρος, ιδρύτρια του πρώτου Συλλόγου Long Covid ασθενών στην Ελλάδα: Μιλάμε για μια καινούργια ανοσολογική οντότητα, όχι για τον οξύ Covid που αφορά τα νοσοκομεία και τις ΜΕΘ· αφορά τη χρονιότητα της νόσου ● Στις 20 μέρες και με αρνητικό μοριακό τεστ, έκανα περικαρδίτιδα, πήρα αγωγή, είχα δύσπνοια, έκανα αξονική που ήταν καθαρή, αλλά οι διαγνώσεις έδειξαν, το Πάσχα πλέον, ότι η δύσπνοια ήταν νευρολογικής φύσεως. Ακόμη και τώρα έχω τα συμπτώματα ● Υπολογίζουμε έναν αριθμό 35.000-70.000 ασθενών, οι οποίοι δεν παρακολουθούνται, αφού και οι συνάδελφοι γιατροί δεν είναι εξοικειωμένοι με τον όρο και τώρα πρέπει να εκπαιδευτούν.
«Κανείς δεν έχει δει ακόμη τι καταστροφή υπάρχει πίσω από την πρώτη γραμμή της μάχης. Σας μιλώ για όσα θα κληθούμε να αντιμετωπίσουμε όταν καταλαγιάσει η φωτιά, όταν ή θα έχουμε νοσήσει όλοι ή θα έχουμε εμβολιαστεί, αν δεν βγει κανένα άλλο νέο στέλεχος που θα τα διατρυπήσει όλα». Η παιδίατρος Ελένη Ιασωνίδου μιλά στην «Εφ.Συν.» για ένα θέμα που δεν έχει ακόμη απασχολήσει τον δημόσιο διάλογο αλλά αφορά ήδη χιλιάδες ανθρώπους που έχουν νοσήσει από τον Covid, αλλά ούτε καν υποπτεύονται ότι τους έχει αφήσει κατάλοιπα που ταλαιπωρούν. Γι’ αυτό και η Ιασωνίδου πήρε την πρωτοβουλία –που έχει συνενώσει ήδη 1.300 ανθρώπους– να ιδρύσει Σύλλογο Long Covid ασθενών με έδρα τη Θεσσαλονίκη. Αυτές τις μέρες οργανώνουν τα τελευταία τυπικά ζητήματα για να καταθέσουν το καταστατικό τους στο Ειρηνοδικείο.
● Ποια η ανάγκη σύστασης του συλλόγου;
Μιλάμε για μια καινούργια ανοσολογική οντότητα, όχι για τον οξύ Covid που αφορά τα νοσοκομεία και τις ΜΕΘ· αφορά τη χρονιότητα της νόσου. Δεν έχει σχέση με τις 14 μέρες καραντίνας, τις ημέρες νοσηλείας του τυπικού ασθενούς· μιλάμε για χρόνια νόσο, γι’ αυτούς που δεν τελείωσαν τα προβλήματά τους αν και νοσηλεύτηκαν. Και όπως συμβαίνει με όλες τις χρόνιες νόσους, υπάρχουν σωματεία ασθενών – κι αυτό θα προσπαθήσουμε κι εμείς, θέλοντας να προασπίσουμε τα δικαιώματά μας και να διεκδικήσουμε αυτά που χρειαζόμαστε. Στον διεθνή χώρο όλα ξεκίνησαν μετά τον Μάρτιο του 2020, από την Αγγλία κυρίως, που χτυπήθηκε πρώτη και οι ασθενείς έβλεπαν ότι δεν ανέρρωναν, ακόμη κι όσοι περνούσαν τη νόσο ήπια ή ήταν ασυμπτωματικοί. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας έχει ορίσει επίσημα το σύνδρομο δίνοντας ορισμό και κατευθύνσεις, στις ΗΠΑ έχει ανακηρυχθεί ως αναπηρία, που σημαίνει επιδόματα, μειωμένη εργασία. Επισήμως έχουν βγει οδηγίες από την ΟΣΑ για επανένταξη στην εργασία. Στη χώρα μας τίποτα από αυτά δεν υπάρχει, διότι πρόσφατα αναγνωρίστηκε στην Ελλάδα με τη δημιουργία των post Covid ιατρείων τα οποία αναγνωρίζουν ότι δεν είναι μόνο για τους νοσηλευόμενους αλλά και για ασθενείς που πέρασαν ήπια ή ασυμπτωματικά τη νόσο.
Μιλάμε για μια καινούργια ανοσολογική οντότητα, όχι για τον οξύ Covid· αφορά τη χρονιότητα της νόσου· μιλάμε για χρόνια νόσο, γι’ αυτούς που δεν τελείωσαν τα προβλήματά τους αν και νοσηλεύτηκαν
● Μπορείτε να μας μιλήσετε για τη δική σας εμπειρία, για να γίνουν κατανοητά τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με το σύνδρομο αυτό; Η διαρκής παρουσία του ιού σημαίνει, για παράδειγμα, ότι στα τεστ βγαίνετε διαρκώς θετική;
Οχι. Αυτό είναι μεγάλη παρανόηση και εξηγώ τι συμβαίνει. Εγώ πέρασα ήπια τη νόσο στην καραντίνα, 14 μέρες τον Οκτώβριο του 2020. Δυστυχώς τότε δεν υπήρχαν εμβόλια, μόλις είχε ξεκινήσει το δεύτερο κύμα στη Θεσσαλονίκη που «καιγόταν» τότε από τον ιό. Θεώρησα πως με τη λήξη της καραντίνας όλα είχαν τελειώσει και ήμουνα από τους τυχερούς. Δεν περνούσε από το μυαλό μου τι θα ακολουθούσε. Στις 20 μέρες λοιπόν και με αρνητικό μοριακό τεστ, έκανα περικαρδίτιδα, πήρα αγωγή, είχα δύσπνοια, έκανα αξονική που ήταν καθαρή, αλλά οι διαγνώσεις έδειξαν, το Πάσχα πλέον, ότι η δύσπνοια ήταν νευρολογικής φύσεως (δυσαυτονομία). Ακόμη και τώρα έχω τα συμπτώματα, σύνδρομο προστατικής ταχυκαρδίας, δεν έχω συντονισμό φωνής και αναπνοής, μ’ ακούτε μάλιστα βραχνιασμένη, όχι γιατί είμαι άρρωστη αλλά γιατί κουράστηκα το τελευταίο διάστημα, χρειάστηκε για ένα διάστημα να κάνω και λογοθεραπείες, κι αυτό δεν είναι πρόβλημα μόνο στη φωνή αλλά λαχανιάζω και στο περπάτημα, δεν μπορώ να ανέβω σκάλα αν δεν αναπνέω με συγκεκριμένο τρόπο, πράγματα δηλαδή που έπρεπε ο οργανισμός μου να τα εκτελεί χωρίς να τα σκέφτομαι. Και, ναι, σε όλα τα μοριακά τεστ είμαι αρνητική, μάλιστα τον Γενάρη ολοκλήρωσα τον εμβολιασμό μου, το Σάββατο [σήμερα] θα κάνω και την τρίτη δόση, αν και μου είπαν ότι δεν χρειάζεται. Οπότε συνεχίζονται οι επιπλοκές της νόσου.
● Υπάρχει κάποια επίσημη αιτιολογία για όλα αυτά;
Οι αιτιολογίες είναι πολλές και δυστυχώς είναι ακόμη σε θεωρητικό επίπεδο, οπότε δεν υπάρχουν στοχευμένες θεραπείες. Φαίνεται ότι παραμένει ο ιός σε σημεία του σώματος (έντερο, εγκέφαλος) και ελπίδα είναι η πιθανότητα αυτοανοσίας από αντισώματα. Οι ερευνητές χωρίζουν τα post Covid σύνδρομα σε δύο: ένα που σχετίζεται με καταστάσεις μετά τη ΜΕΘ, όταν έχουν μακροχρόνια συμπτώματα, ενώ για όσους πέρασαν τη νόσο ήπια ή ασυμπτωματικά είναι το post Covid fatigue, Σύνδρομο στο οποίο δεν ανιχνεύεται ο ιός και αφορά ένα ποσοστό 10% με 30% ατόμων της παραγωγικής ηλικίας 20-40 ετών και κυρίως γυναίκες. Βρισκόμαστε δηλαδή ενώπιον κλονισμού του πυρήνα της οικογένειας και ακόμη δεν το έχουμε καταλάβει.
Υπολογίζουμε έναν αριθμό 35.000-70.000 ασθενών, οι οποίοι δεν παρακολουθούνται, αφού και οι συνάδελφοι γιατροί δεν είναι εξοικειωμένοι με τον όρο και τώρα πρέπει να εκπαιδευτούν
● Υπάρχει κάποιος υπολογισμός των ασθενών σήμερα στη χώρα;
Χωρίς να λάβουμε υπόψη τα ποσοστά όσων βγαίνουν από τις ΜΕΘ, χωρίς πλήρη καταγραφή όσων νόσησαν, κι αν δεχτούμε ότι στη χώρα μετράμε 700.000 κρούσματα –μάλλον είναι περισσότερα–, υπολογίζουμε έναν αριθμό 35.000-70.000 ασθενών, οι οποίοι δεν παρακολουθούνται, αφού και οι συνάδελφοι γιατροί δεν είναι εξοικειωμένοι με τον όρο και τώρα πρέπει να εκπαιδευτούν. Οι περισσότεροι από εμάς λαμβάνουν τώρα διαγνώσεις αγχώδους διαταραχής, λάθος και ανεπίτρεπτο όταν ο ΠΟΥ έχει βγάλει σαφή ορισμό. Προς τιμή της η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία έχει εκδώσει τις πρώτες οδηγίες, αλλά έχω το παράπονο ότι, ενώ γνώριζαν την ύπαρξή μας, δεν ήρθαν σε επαφή, εγώ επικοινώνησα μαζί τους.
● Πώς ιεραρχείτε σήμερα τις διεκδικήσεις σας;
Επιγραμματικά:
1) Ιδρυση ιατρικών δομών στήριξης ασθενών Long Covid. Εγιναν μεν ανακοινώσεις από την πολιτεία, αλλά πρέπει να εκπαιδευτούν και οι γιατροί, γιατί δεν είναι όλοι για όλα, και δεν νομίζω ότι μπορεί να γίνει στην πρωτοβάθμια αλλά σε νοσοκομεία γιατί απαιτεί πολλές ειδικότητες. Εγώ έχω επισκεφτεί καρδιολόγο, πνευμονολόγο, νευρολόγο, αιματολόγο, αλλεργιολόγο, ΩΡΛ, οφθαλμίατρο, δερματολόγο.
2) Καταγραφή – και είναι εύκολο μέσω της Πολιτικής Προστασίας να γίνει αυτό.
3) Επικοινωνία και ευαισθητοποίηση του κράτους, της κοινωνίας και της επιστημονικής κοινότητας για ύπαρξη της Long Covid. Πολλοί έχουν τα συμπτώματα και δεν ξέρουν τι έχουν.
4) Χρηματοδοτήσεις: των προγραμμάτων στήριξης των πασχόντων, της εργασίας και σχολικών μονάδων για διασφάλιση της ποιότητας εκπαίδευσης των μαθητών (έχουμε μαθητές που δεν μπορούν να παρακολουθήσουν μαθήματα γιατί απλά... κρασάρουν, δεν μπορούν 6-8 ώρες στο σχολείο), στήριξη της οικογένειας με βοήθεια στο σπίτι όπου πάσχουν και οι δυο γονείς. Μπορείτε να φανταστείτε ασθενείς όπως εγώ να τρέχουν πίσω από τρίχρονα; Χρειάζονται οικονομική βοήθεια αυτοί οι άνθρωποι, βγαίνουν από το νοσοκομείο και την αποκατάσταση, ποιος θα τους κοιτάξει όταν δεν είναι ικανοί ούτε στην τουαλέτα να πάνε, πόσο μάλλον για ψώνια; Πού στηριζόμαστε; Στην παλιά ελληνική οικογένεια; Αυτή δεν υπάρχει.
5) Προαγωγή της έρευνας και επένδυση στην εκπαίδευση των υγειονομικών για τις επίκαιρες γνώσεις.
Ο ορισμός του ΠΟΥ για το «σύνδρομο χρόνιου Covid-19»
Οι συνέπειες της πανδημίας δεν αφήνουν μόνο κοινωνικό, οικονομικό ή ψυχολογικό αποτύπωμα, «χαράζουν» και τα σώματά μας. Αν και οι περισσότεροι ασθενείς αναρρώνουν πλήρως, o Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας υπολογίζει πως ένα ποσοστό που φτάνει ώς τώρα το 10-20% όσων έχουν νοσήσει βιώνει νέα συμπτώματα – συμπτώματα που επιστρέφουν μετά την ίαση ή ακόμα και συμπτώματα που παραμένουν για βδομάδες ή για μήνες. H νεοαναδυόμενη αυτή πάθηση έχει πάρει κατά καιρούς πολλές ονομασίες, όπως «long covid» και.
Σήμερα ο ΠΟΥ την ονομάζει «post-Covid-19 condition», ένας ορισμός-ομπρέλα, και είναι «η πάθηση που προσβάλλει τα άτομα με ιστορικό πιθανής ή επιβεβαιωμένης μόλυνσης από τον SARS-CoV-2, συνήθως τρεις μήνες από την εμφάνιση της ασθένειας, με συμπτώματα που διαρκούν τουλάχιστον δύο μήνες και για την οποία δεν προκύπτει καμία διαφορετική διάγνωση».
Τα συμπτώματα που εντοπίζονται είναι, μεταξύ άλλων, η κόπωση, η νοητική δυσλειτουργία και τα αναπνευστικά προβλήματα, ενώ οι ασθενείς μπορεί να παρουσιάσουν διακυμάνσεις ή και να υποτροπιάσουν με τον καιρό. Με τις μακροσκοπικές και χρόνιες επιπτώσεις της νόσου, όμως, να είναι ακόμη αχαρτογράφητες, οι μελέτες του μέλλοντος μένει να φανεί τι στοιχεία θα αποκαλύψουν, τι ορισμούς θα αποδώσουν αλλά και ποιες θα είναι οι πολιτικές παγκοσμίως που θα χαραχθούν βάσει αυτών.
📍 Πηγή: Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (who.int), ιατρικό περιοδικό The Lancet
